Prognose — Venöse Malformation

Venöse Malformationen (VM) können zu einer relevanten Beeinträchtigung der persönlichen Entwicklung und Lebensqualität führen. Erfreulicherweise treten lebensbedrohliche Situationen äußerst selten auf. Aufgrund des ganz individuellen Ausprägungsgrades variiert die Prognose einer angeborenen venösen Gefäßfehlbildung erheblich. Zu berücksichtigende Einflussgrößen sind außer dem Ausgangsbefund die Eigendynamik, die Persönlichkeitsstruktur, das Umfeld sowie die Behandlungsstrategie.

Grundsätzlich gilt, dass je ausgedehnter das Gesamtvolumen der unreifen Gefäße ist, desto relevanter werden die Krankheitssymptome sein. Die Lokalisation spielt zudem eine wesentliche Rolle. Große VM an Gesicht, Händen und Füßen können nachhaltig das Leben der Betroffenen erschweren.

Strukturbedingt nimmt das Volumen der venösen Malformation im Laufe des Lebens aufgrund einer zunehmenden Blutfüllung in aller Regel zu. Diese Eigendynamik ist schwer zu quantifizieren, aufgrund des hydrostatischen Drucks an der unteren Extremität stärker als an der oberen Extremität, wichtig ist zu berücksichtigen, dass es sie gibt. So können Schmerzen und Funktionsausfälle, die bei einem Kind und Jugendlichen noch milde ausgeprägt sind, im Laufe der Jahre zunehmen, wenn keine adäquate Therapie erfolgt ist. Schäden an Haut und am Bewegungsapparat kommen zudem im Alter mehr zum Tragen. Die Persönlichkeitsstruktur spielt eine ganz entscheidende Rolle wie die Erkrankung erlebt und verarbeitet wird. Dadurch kann die Prognose günstig bzw. ungünstig beeinflusst werden. Eine positive, lebensbejahende Einstellung wird Kräfte freisetzen, die dem Betroffenen helfen, intensiv zu trainieren, aktiv am Leben teilzunehmen und ein erfülltes soziales Leben zu genießen. Die Verarbeitung der Beschwerden ist, wie bei allen anderen Erkrankungen, abhängig vom jeweiligen Charakter. Frühkindliche Erfahrungen und damit das familiäre Umfeld spielen dabei eine mitentscheidende Rolle. Überängstliche Eltern, wechselnde Bezugspersonen und Erfahrungen der Trauer, sowie frustrane oder sogar schädliche Therapieversuche werden die Widerstandsfähigkeit des Kindes schwächen. Im Jugendalter sind wiederum Freunde und Lehrer wichtige Bezugspersonen, die entscheidend bei der persönlichen Entwicklung des Betroffenen unterstützen können. In diesem Zusammenhang kommt dem Arzt eine wegweisende Funktion zu: er erfasst das Ausmaß der Gefäßfehlbildung, klärt Patienten und Umfeld auf und unterstützt mit praktischen Hinweisen für den Alltag. Je früher und detaillierter dies geschieht, desto besser wird die Prognose sein.

Unabhängig davon, ob im Vordergrund Schmerzen, Funktionseinschränkungen, Gerinnungsstörungen oder ästhetische Aspekte stehen, so ermöglichen deren frühzeitige Erkennung, angemessene Behandlung und Eigentherapie eine günstige Prognose. Die venöse Malformation wird dadurch nicht beseitigt werden können, der Betroffene wird aber ein Leben mit wenig Beschwerden führen können.