Netzwerk

„Niemand muss diesen Weg alleine gehen.“ (M.B.)

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

In der Begegnung mit anderen Betroffenen können Erfahrungen, Informationen und Ideen ausgetauscht werden. Der Bundesverband bietet ein großes Netzwerk mit vielen Möglichkeiten der direkten Begegnung und des Austausches: Patienten, Ärzte und Angehörige engagieren sich hier gemeinsam.

„Es ist schön, andere Betroffene kennenzulernen. Bisher kam ich mir immer wie ein Sonderfall vor, weil ich keine anderen Betroffenen kannte. Zu sehen, dass viele die gleichen Probleme und Wehwehchen haben, ist auf gewisse Weise beruhigend. Und ich habe (auf dem Treffen des Bundesverbandes) an dem Wochenende viel gelernt und freue mich auf das nächste Treffen.“ (F.L.)

Der Bundesverband bietet den Mitgliedern einen geschützten Raum, in dem jeder so angenommen wird wie er ist. Betroffene sprechen untereinander auch bei schwierigen oder persönlichen Themen wesentlich offener miteinander, weil sie keine bestimmte Rolle spielen und sich nicht erklären müssen. Die Mitglieder erzählen einzeln oder in Gruppen von ihren Schwierigkeiten und Stärken und erfahren von positiven Wegen, die manchmal auch zum Nachahmen anregen. Betroffene beraten Betroffene und geben so den Erfahrungsschatz weiter. Das gibt Kraft für eine gesunde Selbsteinschätzung und eventuell auch für eigenes Engagement.

„Zuletzt ein paar Dinge, die mir helfen, mit meiner Krankheit umzugehen:
Ich rede mittlerweile offen über alle Facetten meiner Krankheit - das befreit!
Sich der eigenen Geschichte bewusst werden - das kann helfen, die Gedanken zu ordnen!
Freunde und Familie einbeziehen, Unsicherheiten ansprechen und Hilfe suchen - für ein gutes Gefühl!
Arzttermine wahrnehmen, sich untersuchen lassen, und in Behandlung sein - auf sich aufpassen!
Wenn Operationen und Eingriffe vorbei sind, sich auch anderen Dingen des Lebens widmen!
Eigene Erfahrungen weitergeben und sich mit anderen austauschen!“ (L.B.)

Mit einem anderen Plan LEBEN

Wir ehrenamtlich Aktiven haben ein gemeinsames Ziel, das hinter unserer Arbeit steht. René Strobach, 1. Vorsitzender des BV: „Für die Zukunft wünsche ich mir, dass das Thema "Seltene Erkrankungen" immer weiter in die Politik getragen wird, dass wir nicht um jede Verordnung für Kompressionsware oder die wichtige Lymphdrainage kämpfen müssen, dass wir mit einer Seltenen Erkrankung "dazugehören", und dass es weiterhin so tolle Ärzte gibt, die sich mit diesen Fehlbildungen teilweise über das Normalmaß hinaus auseinandersetzen. Einfach gesagt, ich wünsche mir, dass wir mit unserem "anderen Plan" LEBEN können.“

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist ein Zusammenschluss von über 360 Patienten, Angehörigen, Ärzten und Interessierten. Ziele sind Erfahrungsaustausch, Information und Aufklärung von Patienten und Ärzten, Netzwerkbildung zwischen den Beteiligten sowie Unterstützung der Forschung.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Blötter Weg 85
45478 Mülheim an der Ruhr
Tel.: 0208-3099399-0