Der oft lange Weg

Der Weg zur wirklichen Verbesserung der Erkrankung macht manchmal eingreifende Maßnahmen wie Interventionen oder Operationen notwendig, die mit hohen Erwartungen verknüpft sind. Spätestens im Rahmen der Aufklärung für eine Intervention oder Operation wird der behandelnde Arzt mit dem Patienten einen Informationsprozess durchschreiten, der mühsam und manchmal auch schmerzhaft ist. Der Patient muss erfahren, dass seine Erkrankung dem Wesen nach häufig nicht vollständig heilbar ist und das anzustrebende Ziel in den meisten Fällen bescheidener definiert werden muss, als dieser sich das womöglich vorgestellt hat. Da ein stufenweises Vorgehen in mehreren Teilschritten nötig sein kann, mit jeweils klar definierten Einzelzielen in mehreren Eingriffen die sich häufig über mehrere Jahre hinziehen, ist eine frühzeitige und offene Aufklärung essentiell für das Vertrauensverhältnis. Dafür müssen sich alle Beteiligten Zeit nehmen.

Nur wenn es gelingt, bei Betroffenen und Angehörigen diesbezüglich eine realistische Erwartungshaltung aufzubauen, kann die meist sehr langfristig angelegte Beziehung zwischen Arzt und Patient auf ein Vertrauen aufgebaut werden, das stabil genug ist, auch Enttäuschungen und Rückschläge zu überstehen.

Anders als in der Tumorchirurgie, wo die möglichst radikale Resektion der Läsion in onkologisch sicheren Grenzen das Ziel ist, dem sich kosmetische und ggf. auch funktionelle Gesichtspunkte unterordnen müssen, wird man in der operativen Therapie der Malformationen regelmäßig andere primäre Ziele definieren. Auch bei minimal-invasiven Interventionen ist aufgrund der begrenzten Effektivität oft eine ganze Serie von Eingriffen in einzelnen Etappen notwendig. Die damit verbundenen Risiken, sind zudem keineswegs immer nur minimal.

Der Erhalt oder das Wiederherstellen der bestmöglichen Lebensqualität für einen möglichst schnell zu erreichenden und möglichst langen Zeitraum steht bei diesen Eingriffen an erster Stelle. Ein solches Ziel ist deutlich unschärfer definiert als in der Tumortherapie und sollte daher stets mit dem Patienten gemeinsam ergründet und erarbeitet werden. Gerade im Kopf-Halsbereich spielt der kosmetische Aspekt eine große Rolle und muss zwingend berücksichtigt werden. Noch wichtiger ist es, funktionelle Aspekte klug gegen Radikalität abzuwägen. Manchmal ist es klug, einem jungen Patienten eine inkomplette Resektion der Läsion anzubieten, wissend, dass Folgeeingriffe vielleicht unter ungünstigeren Bedingungen durchgeführt werden müssen. Der Vorteil, den man mit dieser Strategie erkauft, kann ein äußeres Erscheinungsbild sein, das die Sozialisation des Patienten besser ermöglicht, als die Alternative einer frühzeitigen, oftmalig nicht möglichen radikalen Operation mit erheblichen optischen Konsequenzen.

Ein weiterer Unterschied zur Tumortherapie findet sich in der zeitlichen Abfolge der Behandlungsschritte. Wo in der Onkologie der erste Eingriff meist über den Erfolg der Therapie entscheidet, ist die Chirurgie in Teilschritten bei Malformationen nicht nur statthaft, sondern in einer Vielzahl der Fälle für ein gutes Ergebnis geboten. Das setzt bei Patienten und Angehörigen viel Verständnis für die Erkrankung aber auch große Geduld voraus.

Die Besonderheit mehrfach notwendiger minimal-invasiver Eingriffe liegt in einer gewissen Schonung der Zugangswege, z. B. durch die Haut oder Narben, und einer oft etwas schnelleren postoperativen Erholungszeit. Die Wirkung der einzelnen Eingriffe soll sich aufaddieren und oft erst nach mehreren invasiven Eingriffen wirklich befriedigende Ergebnisse erzielen. Dies muss von vorne herein allen Beteiligten klar sein und offen kommuniziert werden.

Fazit:

Allgemeine Prinzipien der Chirurgie und der onkologischen Intervention sind nicht ohne weiteres auf Malformationen zu übertragen. Die Kommunikation mit Patienten und Angehörigen muss auf die sehr spezielle Situation angepasst werden, insbesondere dann, wenn auch kosmetisch relevante Bereiche von der Erkrankung betroffen sind. Die erfolgreiche Chirurgie von vaskulären Malformationen setzt ein Umdenken und Anpassen der in der onkologischen Intervention oder Chirurgie erlernten Verfahren bei den Operateuren voraus. Am Ende einer Behandlungsserie, mit allen ihren Aufs und Abs, steht aber meistens ein befriedigendes Ergebnis.