Kapitel: Patienten und Angehörige
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Update: 2020/02/15
Als Angehörige sind Eltern, Geschwister, Familie, Partner und Freunde emotional verbunden und fühlen sich in der Verantwortung. Sie werden gefordert, denn die Erkrankung wirkt sich auf viele gemeinsame Lebensbereiche aus. Eltern oder Partner sind direkt in Entscheidung und Betreuung eingebunden. Das erfordert viel Einsatz, Durchhaltevermögen und Zurückstellen eigener Bedürfnisse und führt nicht selten zu körperlicher und psychischer Erschöpfung.
Die aufzuwendende Zeit und Energie fehlen im Beruf, der eigene berufliche Werdegang wird zurückgestellt, es entstehen Fehlzeiten durch Begleitung. Für Geschwisterkinder, die Partnerschaft und die eigene Gesundheit muss eine gemeinsame Lösung im Umgang mit Zeit, Zuwendung und Energie gefunden werden.
Die Krankheit ist präsent und ein lebenslanges Thema und gerade deshalb sollten Lebensfreude und Unbeschwertheit ihren Platz haben und müssen sich die Angehörigen klar machen, dass die Erkrankung nur „ein Teil“ ihres Kindes, Geschwisters oder Partners ist.
Meistens sind die Symptome der Erkrankung bei der Geburt schon für alle sichtbar. Gerade bei der ersten Begegnung sind sensible und positive Formulierungen der Ärzte für Angehörige hilfreich, z. B. „Sie können ihr Kind nicht verwechseln“. Lapidare Äußerungen hingegen wie „das wächst sich aus“ sind sachlich falsch und oberflächlich. Zu großer Verunsicherung und Überforderung führen ausführliche und schockierende Ausführungen des Arztes gleich beim ersten Gespräch. Medizinische Perspektiven und Vertrauen in die Entwicklung aufzeigen sind dagegen hilfreiche Begleitung die sich viele Patienten wünschen und die sie für den weiteren Verlauf stärken.
„Als ich meine kleine S. mit ihrem blauen Fleck im Gesicht das erste Mal sah und dann von der venösen Malformation erfuhr, war es schwer für mich und meinen Mann zu akzeptieren, dass die Krankheit nicht mehr weggehen würde. Ich weinte viel, fühlte mich schuldig. Jeden Abend setze mich zu ihr ans Bett und beobachte sie voller Sorge und Angst. Manchmal rollen Tränen über meine Wangen. Aber wenn ich daran denke, wie fröhlich, glücklich und lieb sie ist, wie viele Freunde sie hat und wie schnell sie Anschluss findet, dann fühle ich mich wieder besser. Sie geht so gut mit ihrer Krankheit um.“ (Mutter von S.)
Überwiegend Mütter berichten von ihren Schuldgefühlen an der Erkrankung ihres Kindes. Auch leiden sie meistens stärker unter beruflichen und finanziellen Einschränkungen durch die Betreuung.
„Es hat ca. 1 Jahr gedauert, bis es diagnostiziert worden war. Wir waren bei 13 verschiedenen Ärzten. Das hat viel Zeit und Energie gekostet. Wir hatten verschiedene, gegensätzliche Vorschläge bekommen und mussten als Laien entscheiden über ein Thema, von dem wir keine Ahnung hatten, was aber das Leben unserer Tochter beeinflussen würde.“ (M.d.S.)
„Als Eltern ist es ein Gefühl von Hilflosigkeit und Ungewissheit, weil keiner so recht sagen kann wie der weitere Verlauf sein wird. ... Man muss sich auf sein Bauchgefühl verlassen, was eine große Verantwortung darstellt. Man ist oft unsicher.“ (V.G.)
Die Eltern stimmen einer Therapie zu, die Auswirkungen auf das Leben ihres Kindes haben wird. Sie sorgen dafür, dass die Behandlung sorgfältig umgesetzt wird und es ihrem Kind gut geht. Manchmal geht unter diesen Aufgaben in den ersten Jahren die Leichtigkeit in der Paarbeziehung verloren und die Beziehung wird stark belastet.
Nicht nur Eltern, auch Partner berichten von Sorgen, Schuldgefühlen, Überforderung durch die Situation oder den Alltag damit, Dauerstress, Depression, Angst, Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung, Hilflosigkeit und dem Ohnmachtsgefühl, nicht oder nicht genug helfen zu können. Dazu kommt die Angst, dass die eigene Kraft nicht reicht um das durchzustehen, sowie die Sorge um die Zukunft.
Es gibt Partner, die die Erkrankung leicht mittragen. Und es gibt Partner, die berichten, dass sie zweifeln, ob sie sich auf die Krankheit einlassen und mit ihr und den Einschränkungen umgehen können; ob sie mit den eventuell starken Schmerzen oder der manchmal auftretenden Traurigkeit ihrer Partner leben können.
Die Erkrankung kann zum Sich-Vernachlässigt-Fühlen anderer Familienmitglieder, meist der Geschwister, führen und Spannungen zwischen den Familienmitgliedern verstärken. Gerade Geschwisterkinder müssen häufig zurückstehen, tragen manchmal Sorgen mit und entwickeln Verantwortungsgefühle für die betroffene Schwester oder den Bruder. Sie sollten besonders eingebunden werden, brauchen ebenfalls die Unterstützung der Eltern und brauchen eigene Freiräume.
Familie, Partner und Freunde sind gefordert, im Alltag und bei Planungen „flexibel“ zu bleiben. Zum Beispiel kann bei akuter Krankheitsverschlechterung der Urlaub nicht angetreten werden oder Urlaubstage werden für die Betreuung eingesetzt.
Auch Angehörige empfinden Arztbesuche als herausfordernd: Die Arztsuche erfordert Zeit, Geduld, Energie, wiederholten Vertrauensaufbau, immer wiederkehrendes Erklären der Erkrankung bei anderen Ärzten, Auseinandersetzungen. Arzt-Patientengespräche erfolgen nicht immer auf Augenhöhe, verlaufen manchmal problematisch und mit wenig Zeit für Nachfragen und spätere Fragen.
Berichte und Befunde werden nicht herausgegeben oder weitergeleitet.
Von anderen Familien und Paaren werden genau die oben genannten Herausforderungen auch als Stärkung der Bindungen erlebt. Mit Mut, offenem Umgang mit der Erkrankung und Unterstützung entwickeln sie ihren eigenen, positiven Umgang mit der Situation – ein Leben mit einem anderen Plan.
Im Austausch mit anderen Patienten, z. B. im Bundesverband, können eigene Erfahrungen und Lebensentwürfe sowie hilfreiche Tipps weitergegeben werden, die die Kompetenz stärken, die Lebensperspektiven aufzeigen und den Alltag vereinfachen.
