Was bedeutet eine angeborene Gefäßfehlbildung für Betroffene

Die im Folgenden angeführten Punkte stammen aus der Erfahrung von Betroffenen.

Die Suche nach einer kompetenten Diagnose und Therapie

Mit dem Auftreten der ersten Symptome beginnt oftmals eine lange Suche nach einem kompetenten Arzt. Belastungen entstehen bereits hier durch weite Anfahrten, wiederholt enttäuschte Hoffnungen, Zeit und Kosten, Fehlzeiten in Schule und Beruf, Belastungen für Eltern und Paare. Und es vergeht häufig zu viel kostbare Zeit für einen frühen Therapiebeginn.

Viele Patienten gaben an, es fehlte ihnen eine frühe, richtige Diagnose und Therapie und es gab zu viele Fehldiagnosen und -therapien.

In den letzten Jahren ist das Finden eines Facharztes mit Erfahrung in der Behandlung von Angeborenen Gefäßfehlbildungen leichter geworden. Internetseiten und der Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Patienten im Bundesverband führen häufig schneller zum kompetenten Facharzt.

Wie heißt das, was ich habe?

Endlich einen Namen für die Beschwerden zu haben ist für viele Patienten wichtig. Um die eigene Erkrankung und die Therapie zu beschreiben oder zu erklären fehlen Patienten häufig die Worte. Die Erklärungen ihrer Ärzte können sie nicht verstehen, solange Fachbegriffe nicht übersetzt werden.

Es gibt keine einheitliche Therapie

Fast jeder Patient hat bereits verschiedene Therapieversuche hinter sich. Die Erfahrungen sind sehr unterschiedlich. Dazu erleben Patienten häufig Rezidive und müssen, oft lebenslang, in Behandlung bleiben. Patienten müssen lernen, die Erkrankung zu akzeptieren und mit ihr zu leben und versuchen die Erkrankung nur als einen Teil von ihnen, ihrer Persönlichkeit und ihrem Leben zu sehen.

Der Arzt als Fachmann und Lotse

Die Erfahrungen mit Ärzten sind dabei sehr individuell. Neben sehr guter medizinischer Versorgung erleben Patienten auch folgende problematischen Aspekte: Ärzte erkennen teils ihre Kompetenzgrenze nicht und geben nicht rechtzeitig ab, sondern versuchen ihre eigenen Methoden oder sagen: „Da kann man nichts machen.&ldquo Übertherapie oder gar keine adäquate Therapie sind damit oft anzutreffen. Es mangelt an Zusammenarbeit sowohl zwischen den verschiedenen Fachdisziplinen als auch zwischen den Ärzten. Wenn es schwierig wird, haben Patienten immer wieder erlebt, dass sie allein gelassen werden oder ihre Beschwerden als psychisch verursacht gewertet werden. Durch eine zu starke Spezialisierung vieler Ärzte gibt es ausserhalb von Kompetenzzentren nur wenige Ärzte, die als Lotsen den Überblick behalten, die Behandlungen koordinieren und mögliche zukünftige Entwicklungen berücksichtigen. Zur Betreuung und Beratung gehört dabei, die individuelle Lebensqualität mit einzubeziehen, damit nicht das medizinisch Mögliche, sondern das individuell Sinnvolle im Vordergrund steht.

Termine und Kommunikation

Kontakt und Kommunikation zwischen Patient und Arzt werden regelmäßig als schwierig erlebt: Lange Wartezeiten auf einen Termin, unverständliche Sprache, Zeitdruck in den Terminen, mangelnde Versorgung nach Operationen und bei Unfällen sind oft genannte Probleme. Besonders problematisch wird gesehen, dass es kaum Akutsprechstunden und kurzfristige Termine gibt.

Besondere Anforderungen an Patienten, Eltern und Ärzte stellt die Zeit der Transition zwischen Kinder- / Jugendmedizin und Erwachsenenmedizin, für die es nur wenige zufrieden stellende Lösungen gibt.

Der Alltag

Die Bewältigung des Alltags mit der Erkrankung stellt die Betroffenen immer wieder vor verschiedene Herausforderungen, z.B. den Umgang mit Schmerzen, Ängsten, Unsicherheiten, Ungewissheiten, körperlichen Einschränkungen und seelischen Krisen. Dazu gehört auch der Ärger mit Kostenträgern, oder bei Sozialversicherungsträgern u.a. wegen Übernahme von Facharztkosten, Therapien und Hilfsmitteln wie Kompressionsware oder Rollstuhl, sowie die Auseinandersetzungen mit Behörden bei Anträgen, z.B. Schwerbehindertenausweis mit GdB, Beantragung von Erleichterungen in Schule und Beruf, etc.
Ebenso ist es u.a. nicht möglich eine Berufsunfähigkeitsversicherung und nur schwer möglich eine gesundheitliche Zusatzversicherung zu bekommen.

Die Erkrankung hat auch Auswirkungen auf nicht beteiligte Gesundheitsbereiche und erfordert manchmal besondere Maßnahmen, die zum Teil unangenehm sein können, z.B. besondere Anästhesietechniken oder Vorsichtsmaßnahmen. Wer an Schmerzen gewöhnt ist, kann andere Schmerzen manchmal nicht als Warnsignal erkennen, z.B. bei Blinddarmdurchbruch oder Knochenmarkentzündung - mit teils schwerwiegenden Folgen.

Jeder Patient, jedes Kind, jeder Elternteil erlebt und bewältigt das Leben mit der Erkrankung unterschiedlich. Was von außen wie ein Ignorieren der Erkrankung oder mangelnde Akzeptanz aussehen mag, kann der individuelle Weg sein, die Erkrankung eben nicht das eigene Leben dominieren zu lassen. Beschwerden oder Verschlechterungen werden dabei verschwiegen, um Eltern oder Partner nicht weiter zu belasten.

Wenn die Gefäßfehlbildung sichtbar ist

Eine Gefäßfehlbildung zu haben bedeutet für manche Patienten anders zu sein. Äußerlich sichtbare Merkmale sind in allen Lebenslagen präsent, für Kinder und Jugendliche ist dies häufig ein besonders großes Problem, sie haben keine Kontrolle darüber. Es ist schwierig für viele Patienten, das Angesehen werden „auszuhalten“. Es ist menschlich, bei Auffälligem hinzusehen, aber zum einen ist das nicht jeden Tag gleich gut zu ertragen und zum anderen gibt es auch respektloses Anstarren und wortloses Angaffen.

Die Reaktionen der Mitmenschen

Weitere Erfahrungen in der Reaktion auf die Umwelt sind: bemitleidet, übersehen oder ausgegrenzt zu werden, als Minderbegabt wahrgenommen werden, weniger Kompetenz und Führungsstärke zugesprochen zu bekommen und auch manchmal angepöbelt und beleidigt zu werden. Respektlose Formulierungen oder Ansprache gibt es sogar bei einigen Ärzten.