Was bedeutet eine angeborene Gefäßfehlbildung - für Angehörige

Angehörige sind Eltern, Geschwister, Familie und Freunde. Alle sind emotional verbunden und fühlen sich in der Verantwortung. Einige sind auch direkt in Entscheidung und Betreuung eingebunden. Die Auswirkungen sind individuell, je nach Gruppe und je nach Lebensphase unterschiedlich.

Die erste Begegnung

Meistens sind die Symptome der Erkrankung bei der Geburt schon für alle sichtbar. Bereits hier sind sensible und positive Formulierungen der Ärzte auch für Angehörige hilfreich, z.B. „Ihr Kind ist einzigartig.“ „Sie können ihr Kind nicht verwechseln“. Lapidare Äußerungen hingegen wie „das wächst sich aus.“ sind zum einen falsch und zeigen zum anderen eine oberflächliche Behandlung von Kind und Eltern.

In einigen Fällen treten die Symptome erst später auf. Unabhängig vom Zeitpunkt der Manifestation beginnt häufig eine lange, Geduld erfordernde Suche nach kompetenten Ärzten und der richtigen Diagnose mit enttäuschten Hoffnungen, Unsicherheit und Ungewissheit.

Das Vertrauen zum Arzt

Viele stehen bei notwendigen Entscheidungen vor einem Dilemma. Wie sollen sie etwas entscheiden, bei dem sie Diagnose und Therapie nicht ganz verstehen und die Konsequenzen nicht überblicken? Hier ist es besonders wichtig, dem Arzt vertrauen zu können. Für Eltern kommt hinzu, dass sie eine Entscheidung für ihr Kind treffen, die Auswirkungen auf dessen Leben haben wird. Besonders schwierig ist es für das Elternpaar eine Entscheidung zu treffen, wenn sie die Therapie unterschiedlich bewerten. Manchmal geht die Leichtigkeit verloren, vor allem in den ersten Jahren mit der Gefäßfehlbildung.

Körper und Seele

Für Eltern und Angehörige ist es manchmal schwerer, die psychischen Folgen zu begleiten als die körperlichen Beschwerden.

Die Krankheit steht meist im Vordergrund und ist ein lebenslanges Thema, dennoch müssen sich auch die Angehörigen immer klar machen, dass die Erkrankung nur „ein Teil“ des Kindes/Partners ist.

Empfinden der Erkrankung
Ein Patient, 13 Jahre, hat seine seine Angeborene Gefäßfehlbildung gemalt.

Angehörige berichten von Sorgen, Schuldgefühlen, Überforderung durch die plötzlich neue Situation oder den Alltag damit, Dauerstress, Depression, Angst, Unsicherheit im Umgang mit der Erkrankung, Hilflosigkeit und dem Ohnmachtsgefühl, nicht oder nicht genug helfen zu können. Dazu kommt die Angst, dass die eigene Kraft nicht reicht um das durchzustehen, sowie Sorgen um die Zukunft.

Angehörige werden gefordert im Umgang mit Blutungen, Therapien, Schmerzen, Wut, Rückzug, Drogenkonsum, Schulverweigerung. Die eigene Gesundheit leidet. Verschiedene Bedürfnisse innerhalb der Familie oder Beziehung müssen ausgeglichen werden. Sie müssen warten können, bis der Betroffene die Erkrankung verstehen kann und/oder verstehen möchte. Sie sollten in ihren Bemühungen nicht nachlassen und geduldig diese Phasen begleiten.

Immer offen für Planänderungen

Für Familie und Freunde bedeutet es, im Alltag und bei Planungen „flexibel“ zu bleiben. Zum Beispiel kann bei akuter Krankheitsverschlechterung der geplante Urlaub nicht angetreten werden oder Urlaubstage müssen für die Betreuung geopfert werden. Geschwisterkinder tragen häufig Sorgen mit und entwickeln Verantwortungsgefühle für die betroffene Schwester oder Bruder.

Die aufzuwendende Zeit und Energie fehlen im Beruf, für weitere Kinder, die Partnerschaft und die eigene Gesundheit. Geschwister müssen häufig zurückstehen und besonders eingebunden werden. Die Paarbeziehung kann belastet werden. Ständige Rücksichtnahme und Zurückstellen eigener Bedürfnisse erfordern einen erhöhten Ausgleich. Von manchen Familien werden genau diese Herausforderungen jedoch auch als Stärkung der Bindungen erlebt.

Karriere und Finanzielle Aspekte

Berufliche Einschränkungen durch Begleitung der Erkrankung sind: geringere Karrierechancen, Gehaltseinbußen, den eigenen beruflichen Werdegang oder Beruf zurückzustellen, Fehlzeiten durch Begleitung. Hinzu kommen Kosten für Fahrten, Aufenthalte und notwendige, aber nicht von den Krankenkassen finanzierte Arztbesuche oder Hilfsmittel.

Die Einstufungen durch den MDK (Begutachtung insbesondere der Kostenübernahmen durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen = MDK) spiegeln und unterstützen häufig nicht den tatsächlichen Hilfe- und Therapiebedarf.

Die jungen Erwachsenen beim Treffen in Berlin, 2015

Angehörige helfen mit

Auch Angehörige empfinden Arztbesuche als unangenehm: die Arztsuche erfordert Zeit, Geduld, Energie, immer wiederkehrendes Erklären der Erkrankung bei anderen Ärzten, Auseinandersetzungen, wiederholten Vertrauensaufbau.
Arzt-Patientengespräche erfolgen nicht immer auf Augenhöhe, häufig in einer unverständlichen Sprache, mit zu wenig Zeit für das Gespräch und zu wenig Zeit für Nachfragen und keine Möglichkeiten für spätere Fragen.

Bei betroffenen Kindern und Jugendlichen wird häufig nicht mit ihnen, sondern über sie gesprochen. Berichte und Befunde werden nicht gesammelt, herausgegeben oder weitergeleitet.

Im Austausch mit anderen Patienten, z.B. im Bundesverband, können hilfreiche Tipps weitergegeben werden, die den Alltag vereinfachen: das Arztgespräch wird vorbereitet, der Patient oder bei Kindern in der Regel der Angehörige können daher einen eigenen Ordner oder USB-Stick mit allen Unterlagen, z.B. Berichten, Phlebographiedaten, MRT-CD, Abmessungen, anlegen und verwalten und zu jedem Arztbesuch die jeweils aktuelle Fassung, manchmal auch den Verlauf, der Krankenakte mitnehmen.