Sozialleben und Seele

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Insbesondere chronisch schmerzhafte, leicht sichtbare und deformierende Gefäßanomalien können zusätzlich zu den körperlichen auch zu gesellschaftlich-sozialen und seelischen Gesundheitsproblemen führen.

Dies wird oft noch verstärkt durch die Seltenheit der Erkrankung, so dass ein Erfahrungsaustausch untereinander bei Beteiligten schwer ist und die Einzigartigkeit als Einsamkeit erlebt wird.

Auch sind diese Erkrankungen oft chronisch und können auf Dauer die Aktivitäten des täglichen Lebens einschränken. Die bereits sehr frühe Sichtbarkeit der kapillären Malformation insbesondere im Gesicht, an den Händen, am Hals und am Dekolletee kann schon in jungen Jahren zu einer echten oder zumindest subjektiv empfundenen Stigmatisierung führen. Gleiches gilt für entsprechende Großwuchssyndrome mit stark von der Norm abweichenden Formabweichungen des Körpers.

Hierzu kommen noch häufig negative Therapieerfahrungen entweder durch die Anwendung von erfolglosen beziehungsweise sogar schädlichen Therapien oder durch die wiederholte Aussage, „dass man da eben nicht machen könnte“. Da in Deutschland aktuell eher eine Unterversorgung an entsprechender fachärztlicher Versorgung im Gebiet der Gefäßanomalien vorherrscht, wird diese mangelnde Expertise den Betroffenen auch manchmal vor Augen geführt, was zu weiterer Verunsicherung führen kann. Im Kapitel Patienten und Angehörige wird ausführlich dazu aus Patientensicht berichtet.

Diese Erfahrungen führen manchmal zu einem Rückzug aus dem Sozialleben. Es handelt sich hierbei natürlich um eine Spirale, die zu weiterem Rückzug führt bei immer geringeren Sozialkontakten. Auch das Eingehen von Partnerschaften kann hiervon betroffen sein.

Hierbei ist es wichtig zu wissen: Dies ist ein sekundäres Phänomen und gehört als seelische und soziale Problematik nicht primär zu dem Krankheitsbild der Gefäßanomalien an sich. Hirnorganische oder psychiatrische Erkrankungen sind bei peripheren Gefäßanomalien ausgesprochen selten. Sozialer Rückzug und gegebenenfalls seelische Probleme sind im Falle ihres Auftretens reaktive , sekundäre Reaktionen auf die Erkrankung und nicht primäre Persönlichkeitseigenschaften oder gar Teil der Erkrankung. Damit sind sie gegebenenfalls auch eher aus psychologischer Sicht als aus psychiatrischer Sicht zu therapieren.

Als reaktive Veränderungen sind sie auch leichter behandelbar und vor allem von den Betroffenen selbst klar zu beeinflussen. Die Prognose nach entsprechender Aufklärung der Zusammenhänge ist an sich gut.

Eltern sollten ihren betroffenen Kindern schon früh vermitteln, dass es sich um eine Anomalie, also um eine Variante handelt und sie nicht von normalen sozialen Aktivitäten (einschließlich Sport) aus falsch verstandener Rücksicht ausnehmen.

Praktisch alle Patienten mit Gefäßanomalien können am normalen Soziallleben teilnehmen und eine entsprechende spezifische medizinische Therapie kann auch bei schweren Gefäßfehlern angeboten werden.

Die entsprechende Bearbeitungs- und Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung müssen gemeinsam mit dem Patienten erarbeitet werden. Das Erlernen der Hintergründe der Erkrankung und auch der individuellen Prognose hilft vielen Patienten und Angehörigen als wichtiger Schritt in der Verarbeitung von krankheitsbezogenen Zukunftsängsten.

Viele Patienten erarbeiten sich auch selbst gute Verhaltensstrategien und sollten ihre oft nicht unähnlichen Sorgen und Probleme teilen durch Kontakt mit anderen Betroffenen. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung sind hier entsprechende Kontakte über Selbsthilfegruppen besonders wertvoll.

Für schwerwiegende gesundheitliche und seelische Probleme, die eine soziale Anbindung langfristig erschweren, wird die Behandlung und Beratung an einem interdisziplinären Expertisezentrum für Gefäßanomalien empfohlen. Entsprechende professionelle psychologisch geschulte Hilfe ist hier direkter Teil des Behandlungsteams oder kann vermittelt werden.

Von besonderer Bedeutung ist hier die fachanästhesiologische Betreuung eines chronischen Schmerzsyndroms, da dieses ebenfalls erhebliche Auswirkungen auf die psychische und soziale Gesundheit eines Patienten hat.