Prognose

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Die Letalität ist bei Patienten mit Organmanifestation erhöht, sonst ist die Lebenserwartung nicht reduziert.

Die Lebensqualität von Patienten mit M. Osler ist regelhaft empfindlich eingeschränkt. Die Tatsache, dass es sich um eine „Seltene Erkrankung“ ( Prävalenz geringer als 1: 2000) handelt, ist für Patienten eine doppelte Last. Es handelt sich um ein schwieriges Krankheitsbild und fast immer müssen die Patienten sich der Mühe unterziehen, ein spezialisiertes Zentrum aufzusuchen, um die Diagnostik und Therapie zu erhalten, die erforderlich ist. Die „Orphan Diseases“ stellen aus vielerlei Hinsicht eine besondere Herausforderung für den Patienten und den Arzt dar.