Nützliche Adressen

Selbsthilfe

www.angiodysplasie.de

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist ein Zusammenschluss von 260 Patienten, Angehörigen, Ärzten und Interessierten. Ziele sind Erfahrungsaustausch, Information und Aufklärung von Patienten und Ärzten, Netzwerkbildung zwischen den Beteiligten sowie Unterstützung der Forschung.
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V., Blötter Weg 85, 45478 Mülheim an der Ruhr. Tel.: 0208-3099399-0, Mail: info@angiodysplasie.de

www.achse-online.de

2004 wird die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ins Leben gerufen. Mittlerweile sind über 120 Selbsthilfeorganisationen Mitglied der ACHSE. Die ACHSE ist ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.
ACHSE e.V., c/o DRK Kliniken Berlin-Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin, Tel.: 030 33007080

www.bag-selbsthilfe.de

Die "Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen" ist die Dachorganisation von 120 Selbshilfeorganisationen in diesen Bereichen. Sie leistet gesundheitspolitische Arbeit und gibt Informationen zu allgemeinen und speziellen Themen wie z.B. "Recht und Soziales", "Hilfsmittel", "Seminare", "Einblicke in den Alltag", sowie Adressen und Tipps. Die ACHSE ist Mitglied in der BAG.
BAG-Selbsthilfe, Kirchfeldstraße 149, 40215 Düsseldorf, Tel.: 0211 310060

www.portal-se.de

Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit gefördertes Projekt und Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Ziel ist die Verbreitung qualitätsgesicherter Informationen zu seltenen Erkrankungen. ZIPSE selbst erstellt keine Informationen, sondern verweist auf bestehende Informationsanbieter.

www.namse.de

2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) im Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufen. Das NAMSE wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der ACHSE gemeinsam koordiniert. Die ACHSE vertritt die Patientenseite in dem Bündnis, das aus aktuell 28 Partnern besteht, darunter u.a. das Bundesministerium für Arbeit und Soziales, die Bundesärztekammer, der GKV-Spitzenverband, die BAG Selbsthilfe. Ein erstes Resultat ist die Etablierung von mittlerweile 23 Fachzentren für seltene Erkrankungen in Deutschland.

www.eurordis.org

EURORDIS vertritt als nichtstaatliche, unabhängige und patientengeführte europäische Dachorganisation die Rechte von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung und gibt inzwischen 30 Millionen Patienten in ganz Europa eine Stimme.
Mitglieder sind europäische Patientenorganisationen und nationale Allianzen von Selbsthilfeorganisationen - wie die ACHSE. EURORDIS hat sich unter anderem für die europäische Verordnung über Arzneimittel für Seltene Erkrankungen stark gemacht, hat sich dafür eingesetzt, dass Seltene Erkrankungen als eine der Prioritäten im European Public Health Programm 2003-2008 aufgenommen worden sind und ist vertreten im &ldquoCommittee for Orphan Medicinal Products (COMP)&ldquo.
EURORDIS-Rare Diseases Europe, Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot, 75014 Paris
Frankreich. Tel: +33 1 56.53.52.10, Fax: +33 1 56.53.52.15, eurordis@eurordis.org

www.kindernetzwerk.de

Das Kindernetzwerk versteht sich als Lotse mit dem Ziel, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Krankheiten zu helfen, indem sie Menschen verbinden und Wissen bündeln.
Kindernetzwerk e.V., Hanauer Straße 8, 63739 Aschaffenburg, 06021 12030
Kindernetzwerk Koordinierungsstelle Berlin, Margit Golfes Tel.: 030 25765960,
E-Mail: golfes@kindernetzwerk.de

www.kindness-for-kids.de

Kindness-for-Kids - Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
Die Stiftung Kindness for Kids organisiert und finanziert soziale Projekte, z.B. betreute Feriencamps für betroffene Kinder und therapiebegleitete Ferienaufenthalte für die ganze Familie.
Daneben engagiert sie sich auf wissenschaftlicher Ebene im Bereich der Forschungsförderung.
Adresse: Maximilianstr. 5, 82319 Starnberg, Telefon: 0049-(0)8151-997777-0
https://www.facebook.com/StiftungKindnessforKids/

www.orpha.net

Europäische Datenbank mit patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen seltener Erkrankungen mit Zusatzinformationen sowie Erfahrungen und Kenntnisse von Betroffenen. Keine Beantwortung von Anfragen, sondern Zugang zur kostenfreien Datenbank. www.orphadata.org.

www.washabich.de

Medizinstudenten übersetzen ehrenamtlich auf Anfrage den Patienten ärztliche Befunde in eine leicht verständliche Sprache. Kostenlos. Das spendenfinanzierte Unternehmen besteht seit 2011.
„Was hab ich?&ldquo gemeinnützige GmbH, Theaterstraße 4, 01067 Dresden, 0351 4188900

www.stiftung-familienbande.de

Unterstützung von Geschwistern chronisch kranker oder behinderter Kinder.
Stiftung FamilienBande, Irene von Drigalski, Öflinger Straße 44, 79664 Wehr. Infoline: 07762 8199000
info@stiftung-familienbande.de

blutbahn.at

„Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige“ versteht sich als Informationsplattform Betroffener in Österreich, sowie Netzwerkarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen, Ärzten, interdisziplinären medizinischen Arbeitsgruppen, Kliniken und internationalen Dachverbänden.
Gabriele Stadlmann und Margit Nöhrer, Tel.: 0043-664-1324658

www.hevas.nl

HEVAS
Niederländische Eltern- und Patientenvertretung für Hämangiome und Vasculäre Malformationen
Aktuelle Informationen, Zusammenarbeit mit Ärzten, Organisation von Kongressen
Bartolottilaan 40, 3768GD Soest
Caroline van den Bosch

www.proteus-syndrom.de

Proteus-Syndrom e.V.
Bundesweite Selbsthilfe-Organisation für Menschen mit asymmetrischen Großwuchserkrankungen: CLOVE(S) Syndrom, Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS), Proteus Syndrom, Fibrolipomatöser Gigantismus, Cowden-Syndrom und SOLAMEN-Syndrom, Klippel-Trenaunay-Syndrom.
c/o Jürgen Elsner, Liedlberg 13, 93356 Teugn, Tel: 09405/ 942590, E-Mail: info@proteus-syndrom.de

www.hippel-lindau.de

Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Rembrandtstraße 2, 49716 Meppen
Gerhard Alsmeier, Tel.: (+49) 05931 / 929552, E-Mail: info@hippel-lindau.de

www.sturge-weber.de

Die Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Am Sande 41a, 26125 Oldenburg, Tel. 0441/36 14 90 51
Tina Lübcke

www.morbus-osler.de

Morbus Osler Selbsthilfe e.V
Grasdiek 4, 21220 Seevetal, Tel.: 0800 - 723 60 44 (für Anrufe aus dem deutschen Netz kostenlos)
Email: info@morbus-osler.de

www.vascapa.org

Die Patientenvereinigung VASCAPA (Vascular Anomaly Patient Association), gegründet 2012 in Brüssel, unterstützt Menschen mit Gefäßfehlbildungen. VASCAPA hat sich zum Ziel gesetzt Patienten zu beraten, damit sie die richtige Betreuung und Unterstützung auf sozialer Ebene erhalten.

https://www.eurordis.org/content/about-european-reference-networks

Programm der Europäischen Commission, das übergreifend alle Seltenen Erkrankungen behandelt in mehreren Sprachen, auch deutschsprachig. Fachinformationen sind ebenso zu finden wie Kontakte zu Selbsthilfegruppen. Vermittelt auch als Netzwerk zwischen verschiedenen Vereinigungen und organisiert Veranstaltungen. Suchfunktionen zum Thema über den EURORDIS InfoHub.

Fachliche Informationen

www.ISSVA.org

Medizinische Fachinformationen. Die „International Society for the Study of Vascular Anomalies“ ( ISSVA ) ist die internationale Vereinigung von Fachleuten auf dem Gebiet der Gefäßanomalien. Ihr Ziel ist es, durch Workshops die in 2-jährigem Turnus stattfinden, Wissen zu verbreiten und Standards z.B. durch einheitliche Klassifikationen zu setzen.