Entstehung und Hintergründe

Eine derart komplexe und inhaltsreiche Internetseite zu einer seltenen Erkrankungsgruppe auf medizinisch-wissenschaftlicher Basis interdisziplinär zu erstellen und aktuell zu halten, ist nur im Rahmen eines langjährigen Gemeinschaftsprojektes möglich.
Dies insbesondere auch, da das Projekt kontinuierlich weiter wachsen muss und nicht mit der Erstveröffentlichung endet. 
Die Idee zu dieser frei zugänglichen Veröffentlichung von Expertenwissen im Internet hat sich aus einem langjährigen Buchprojekt zu diesem Thema ergeben. 
Kurz vor der Fertigstellung im April 2016, auf einer einsamen Berghütte, entstand die Idee eine weit größere Zielgruppe zu erreichen, indem alle Inhalte frei ins Netz gestellt und nicht als Fachbuch veröffentlicht werden.
Diese soll der einfachen und schnellen Verfügbarkeit für behandelnden Kollegen ebenso dienen, wie der Information der Betroffenen der Erkrankung.
 
Nach Recherche zu allen hierzu notwendigen Voraussetzungen technischer und inhaltlicher Art stellte sich das Projekt in seiner zusätzlichen Komplexität, anders als ein Fachbuch, zunächst als schwer umsetzbar dar. Die vielen zusätzlichen Möglichkeiten und Anforderungen einer online-Veröffentlichung wie Querverweise / Links, Glossar, Bildbearbeitungen, Videos, interaktive Strukturerklärungen, Diagramme etc. erfordern neben dem inhaltlichen auch einen erheblichen technischen Aufwand.
An dieser Stelle kommt ein Mann ins Spiel, der sich in großartiger Weise finanziell, aber gerade auch persönlich für die Sache gemeinnützig engagiert.
Sein Name ist Dietrich Johann Werner Siebert aus Kassel. Durch intensive Gespräche mit Ihm konnte ein Konzept erarbeitet werden, das sowohl für Laien, Patienten, Angehörige als auch insbesondere für medizinische Fachleute hilfreich sein soll.
Werner Siebert

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit Einbindung der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien e.V. (DiGGefa e.V.) im Januar 2017 konnte das Projekt auch in medizinisch interdisziplinärer Hinsicht noch einmal an Tiefe gewinnen, da ausgewiesene medizinische Fachexperten ihre langjährigen Erfahrungen als Autoren mit einbringen konnten. 

Gründungsmitglieder

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alle einzelnen Fachartikel und interaktiven Elemente, wurden in einem mehrstufigen Verfahren zunächst einem Review durch ausgewählte Experten unterzogen, um anschließend noch einmal in einem Gesamtreview inhaltlich und stilistisch vereinheitlicht zu werden. Die hierbei durchlaufenen Diskussionen und Abstimmungsprozesse haben die nun vorliegenden Inhalte nochmals verbessert und auch den interdisziplinären Diskurs über Fachgrenzen hinweg als einzig zielführenden Weg aufgezeigt.
Allen beteiligten Autoren, Reviewern, Programmierern und Patienten (die mit Ihrer Zustimmung zur anonymen Veröffentlichung ihrer Bilder im Internet dieses Werk erst ermöglicht haben) gilt mein persönlicher Dank ebenso wie allen Angehörigen und Freunden, die Ihre Erfahrungen eingebracht haben. Es ist Ihnen gelungen, durch gemeinsames Arbeiten über Jahre das frei zugängliche Wissen zum Thema Gefäßanomalien zu revolutionieren.

Dieses Kompendium, derzeit in der deutschen Startversion, mit künftigen bereits geplanten Erweiterungen in vielen Weltsprachen, ist ein gelungenes Gemeinschaftwerk. 
Es wird weiter wachsen, ständig aktualisiert werden und sein Ziel erreichen: 

Das Wissen um diese seltenen Erkrankungen zum Wohle Aller zu mehren.

Halle (Saale), den 1.6.2018


Prof. Dr. Dr. Walter Wohlgemuth